2018年06月一覧

366日目。断薬から一年が過ぎて。

断薬から一年。この日が迎えられるとは想像すらしていなかった。長いような、短いような、何もしていないようで、自分と向き合えたような。サラリーマン生活をしていると考えもつかなかった日々を過ごしていたと思う。


断薬とともに膵炎、摂食障害、強迫症など、様々な病名を抱え、何がどうなっているのかわからないことばかりで、それはとても生きづらい毎日だったけれども、今生きていることは事実。仕事もないし、頼れるところもないけれど、死のうとは思っていないことも事実。くじけたり、心が折れたりすることももちろんあるだろうけど、そうなったときにまた考えればいい。今日はとにかく無事に一年過ぎたことを喜ぼう。

小さな諸症状はあれど、残っている離脱症状は不眠くらいなのではないかと思う。寝つきが悪く数時間しか眠れないこともあるが、貫徹することはすっかりなくなり、眠れないことに対する不安も薄らいだ。ここまでこれたことには正直驚いている。
断薬についてはここで一区切りとしたいと思う。

雑ながらも毎日ブログにして書き綴ってきたことは、離脱に非常に大きな影響を与えたと思う。どんなことにせよ、日々書くことによって考える時間を作り、問題があれば答えを出そうと模索する。確かに1日も休まず書くことは、強迫症にはきつかった。悪化してるんじゃないかとも思った。それに、目をつぶって何もしないでいることもできたけど、ここで誓ったことはやらなきゃいけないと、自分の背中を押しまくられた。この小さな行動の積み重ねが早い復活への手助けになったのは間違いない。何も考えずに過ごす1年と、壊れた頭でも考え続けた1年は、本当に大きな差があると思う。それに、孤独に耐えながら、でも、ここがあるから孤立はしていないとも思えた。書くことは、一番効き目のある方法だった。追い込んででも続けてよかった。
これからは、不眠はもちろん膵臓や摂食障害、便秘に血尿など、まだまだ継続している問題を中心に、気負わず記録を残していこうかなと。強迫症にならないように、不定期になってもいいよと、日にちの表記もやめて、今日からは自分を甘やかし許すことにする。笑
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365日目。入院8日目。退院。

この手術に向けての2ヶ月間の不安と希望の葛藤はどこへ追いやったらいいんだろうか。


小さくなったのかわからない爆弾は抱えたまま、しかし、何度もステント交換をする手間や縛り、体内に異物が入っている不安さはない。

一瞬見えかけていた光もぼんやりした。しかし今までとほぼ変わらない日が戻ってくる。

間違いないのは、机上だけでなく身をもって膵臓の勉強ができたこと。10年間適当に流してきた膵臓と改めて向き合う決心がついたこと。頭も気持ちも、いろんな人を巻き込んで膵臓に費やした時間と結果があったこと。

自由のきく今だからこそチャレンジする機会を与えてもらった、そう思って過ごしていこう。
追記)
退院だというのに地震で帰れず、軽い帰宅難民になってしまう。病室を追い出され、ロビーで4時間待ち、電車が動き出した駅まで2駅分歩く。家では予想外にものが倒れ割れ、休む間もなく片づけと食料買い出し。ひとりで家にいたら怖かっただろうな。
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364日目。入院7日目。

まったく眠れなくなった。正確には30分ほどうとうとしたころ、何かの音でピクッと目が覚め、そのまま眠れなくなった。明け方、院内に人が動き始めたころ、目が疲れ果てて1時間ほど眠った。

週末だというのもあり、主治医もおやすみで何もすることがなく、冴えない頭を抱えてぼーっとしていた。
お通じは全然。おなかは臨月の妊婦さんのよう。看護師さんも入れ替わり立ち代わりで驚く。わかってないのは主治医だけ。そんなもんか。医者は目の前のことしか考えず、患者の生活は見ていないというかかりつけ医の言葉がよぎる。
吐き気も相変わらず。吐き気どめを午前中に1錠飲んだ。
シャワーでも浴びてこよう。
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363日目。入院6日目。

点滴も抜け、痛みもなくなると睡眠が極端に減る。あれだけ眠れていたのが嘘のよう。寝付くのにも時間がかかり、若干不安になる。眠りについてもはっきりとした夢を見ながら、1時間ごとに覚醒。これまでの眠りに比べてしまい、4〜5時間だとすっきりしない。

食事はお昼から全がゆに格上げされ、完食しようと試みるもかなりおなかいっぱい。ごはんが増えると満腹感が全然違う。
痛みは、起きがけに一瞬みぞおちを押されたかのような感覚があっただけで、ほとんど消えたと言ってもいい。入院前からある吐き気は午前にあり、吐き気どめを1錠服用。これは退院後も出してもらうことに。
吐き気に関係しそうなお通じはぴくりともしないので、心配した看護師さんが座薬を出してくれたが、まったくもってすっきりしない。また明日別の方法を考えることに。
手術もなく、痛みも減り、なにもなかったかのように日常へと戻りつつある。
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362日目。入院5日目。ステント断念とその理由。

今回のステント留置手術断念まとめ

〈ステント留置〉
副膵管へのステント留置の例は少ない。
・ステントが合わない人は稀にいる(特に副膵管への留置の場合)。
・ステント留置はこれ以上はやらない。今回のように、一番細いステントを置くだけで激痛が走るのであれば難しい。

〈膵石〉
・明らかに悪さをしている膵石があれば取るが、そうでない小さいものはそのまま。細い副膵管を無理に開くことは負担が大きい。
*通常は、ステント留置後に膵石を掻き出すが、ステントも置けない状況で無理をしてまでやるべきではない。
・今後、膵石が大きくなる可能性、急性増悪が起きる可能性はもちろんある。ただし、副乳頭を切開している分、膵液の流れは良くなっているはずなので頻度は下がるだろう。
*通常、膵液の流れに乗って膵石が出ていくが、慢性膵炎の場合、膵液が滞留しているので膵石も流れない。
〈今後の見解〉
・炎症の頻度が高くなるようなら、別の手術(開腹)を検討しなければならないこともある。
・現在の発症ペース(2年に1度前後)なら、これを維持する方がいいのでは。
お昼から食事レベルを五分粥に上げて、週明けには退院予定。
想像していなかった答えを前にして、何も考えられない。緊張の糸が突然切られた気分。
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361日目。入院4日目。抜去。

眠れる。ほんとによく眠れる。ただし、1時間ごとに目は覚める。

昨日とは違う痛み。明らかに胃のあたりに何かがあり、呼吸と同じ感覚でぐっと押される感じ。動くとさらに痛む。水分も痛む。背中まで広がる。ただひたすら静かに息をするだけ。
採血は問題なし。副膵管しかないうえ、これ以上ステントの細いものはないので、痛みが続くなら取ってしまうしかないとのこと。ちなみに膵石は小さいものがいくつかありそうだが、痛みにつながるものはない。
痛み止めの点滴を入れる。ときに落ち着くかと思えば、急に突き刺すような痛み。早々にステントを抜去することに決まる。
病室から車椅子で移動。麻酔をして、睡眠薬を少し投入して、昨日と同じ要領で抜去。すぐに終わるとのこと。
1時間後に気づいたら病室。口の中が気持ち悪い。みぞおちは軽くなったよう。痛みもない。やっぱりステントが合わなかったんだ。すごく軽くなった気分。すぐに流動食が始まる。おなかがすいていたのか、ごくごく飲める。
気持ち悪さが少し出てくるが、痛みがあるよりはるかにいい。徐々に感覚も開いている。痛まない体勢を選びながら眠る。
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360日目。入院3日目。再手術。

痛むのでひたすら寝ている。起き上がると痛みが強くなる。それでも少しずつだが痛みも落ち着いてきている。

採血の結果は良好なので、どうして痛むのかとドクターも首をかしげる。お昼から重湯を開始して、あまりに痛むならステントの交換を考えるとのこと。
看護師さんがマメに痛みを確認してくれる。水を一口飲むだけで痛みがズキンとくるので、一旦飲料を中止する。
昼食も中止してCTを撮る。
ドクターがやってきて、挿入したステントが太くて負担がかかっているのかもしれないので、一段階細いものに入れ替えるとのこと。これから緊急手術。
手術室までは昨日と同じ。昨日は抗生物質を入れたらかゆみが出たので、今日はなし。睡眠薬投入ですぐに眠る。
起きたら病室。1時間半経過。さっきまでの痛みはない。うまくいったのか、まだわからない。
採血をして、うとうと眠る。結果は良好で飲料解禁したものの、一口飲むだけでまた痛む。やっぱりやめておくことに。
座薬を入れて眠る。
痛みのおかげで、長くて短い1日。
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359日目。入院2日目。手術当日。

眠れないなと思いながらもいつのまにか落ちて5時間、ずっと夢を見ていた。起床時の足は硬直。みぞおちも痛い。

朝食は流動食。午後から検査着に着替えて点滴開始。呼ばれるのをしばし待つ。検査着ぶかぶか。眠ってる間にはだけやしないか心配。
部屋からストレッチャーで移動。喉に麻酔の薬をかけたり、含ませたり。点滴から抗生物質を入れたら両腕にかゆみが発生。慌てて止められる。
診察台の上ではうつぶせ、酸素吸入、睡眠薬投入で、すぐに意識がなくなる。
目を覚ましたら元の病室。もう終わったんだ。看護師さんに話しかけられるも、みぞおちが痛くて起きられない。痛み止めの座薬を入れてもらう。ドクターも来ていて、全部できたよとうっすら言っていた気がする。
しばし硬直しながら、やっと目が開けられたところでスマホを見て、ここで病室を出てから1時間半が経過していたことを知る。
さらに30分ほど眠ってから、ようやく起き上がり、ふらつきを看護師さんに確認してもらい、ようやくトイレへ。既に2時間経過しているため、採血。
やっぱり痛むが座薬を入れたところなので痛み止めはもう少しがまん。そこへまたドクター登場。予定通りの処置はできたようだか、もしかしたらステントが合わないことも考えられると。その時はやり直し。採血結果は悪くないようで、飲料のOKは出た。
みぞおちに大きなかたまりがあるような感覚。痛いし気持ち的に怖い。動いたらなにか起きるんじゃないかとヒヤヒヤする。一瞬だけ痛みが止んだりするけれど、すぐまた痛む。体勢にもよるのか。
だんだんと痛みが強くなり、目が開けられなくなる。痛み止めを入れてもらっては眠るを繰り返す。膵炎のときみたいだ。
夜中よりはマシだが、朝になってもまだ痛い。このままだと辛すぎる。一体どうなっているんだろう。
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358日目。入院1日目。

いよいよ入院。いつも急に運ばれるので、予定された入院は今回が初めて。しかも初めての病院だから、荷物の準備に不安が残る。

受付で手続きを済ませ、病棟へ移動。看護師さんから簡単な説明を受けたらもう終わり。普通に食事も出て、あとはのんびりするだけ。
初めての病院だから、とりあえずフロアを散策して設備の確認。部屋は四角い大部屋の廊下側だが、スペースは過去最大の広さ。おかけでお向かいさんとも距離が遠くて静か。給湯室やシャワールームなど、設備的にはどの病院もほぼ同じ。部屋の様子も。食事の際のお箸類の用意があるかどうかだけが大きな違い。
看護師さんたちも静かで、やっぱり病院ごとに違うなと確信。地域性もあるのかも。就活するときは内部事情までわかっていないと、同じ仕事でも気持ちが違うよな、なんてどうでもいいことを考えていた。
食事はいたって普通。入院中におかゆ以外のごはんを見たのは初めてだなぁと感慨深くなる。半分強を食べて、おなかいっぱい。
気持ち悪さも取れずにいたら、看護師さんから、顔色が悪いと言われる。血圧、体温は普通。空調が効いていて寒いので、布団を追加してもらう。
最後に医師がきて、手術の話をもう一度。私には副膵管しかなく、その副乳頭からの手術は非常に稀で難しいため、どこまでできるのかはわからない。できる限りのことはするけれど、危険を避けて撤退せざるを得ないこともある。そうはならないように努力はするけれど、それだけ難しいことだと理解してください、と。
ついにここまできた。
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357日目。膨満感。

水を飲むだけでおなかがパンパンになる。この数日は特にひどい。常に胃のあたりが気持ち悪い。おなかが膨れ上がっていくにつれ、吐き気もますますひどくなる。1日すらもたないのがキツイ。圧迫が強くなると、血尿も悪化する。背中にもどーんと鈍い痛み、腰痛も強くなる。下剤がうまく効いて出すことができると、すべてが落ち着いていく。

重湯や野菜ジュース、みかんの缶詰くらいしか安心して食べられない。つらい。
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