2018年06月一覧

356日目。一食分の負担。

だるくて、眠くて、吐き気があって、倒れていた。気持ち悪さをなんとかするために食べてしまうと、さらに起きていられなくて、結局一日中寝込んでしまった。背中やみぞおちもじくじく。普段はちょこちょことついばんでいるのを、一食に集中してしまったので、膵臓が疲れてしまったのかもしれない。この程度でこんなに身体に負担がかかるのなら、先が不安で仕方ない。外食で1人分を食べてしまったら、もうそこで動きがストップしてしまうに違いない。

おなかもパンパンに膨張して、さらに苦しくなり、これも動きを止めている。下剤も効かなくなってきて、風船のように膨らむおなかが恨めしい。気分も悪くなり、動く気もなくす。一気に悪循環。
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355日目。もどかしい。

いろんなことが煩わしい。落ち着かない。こんなときに限って、長くご無沙汰していた珍しい人から連絡がきたりする。誤解をされないように現状を説明するのもまた面倒で、なにもかも投げ出したくなる。

不安になりすぎて、うがった見方をしてしまいがち。自分に対してもどかしいのか、しばらくは外界をシャットダウンしていないと、人をうらめしく思ったり、暴言を吐いてしまいそう。
実は多くを語らなくていいのかもしれない。不要なことを考えすぎていたのかもしれない。今さらながら自分の伝達能力を疑って、自己嫌悪に陥る日々。
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354日目。NG食材追加。

何か食べたいときに大食いの動画を見ることが増えた。ぼーっと見ていると妙に落ち着く。見たからといって、それを食べたくなることはない。不思議。

悪あがきなのか、ダメだろうなと思うものに手を出したくなることも増えた。薬を飲むほどではないが、痛みが走ったものたち。

冷たい氷

フライドポテト
チョコクッキー
あまり食べなさすぎると、めまいがしてくるから栄養を考えないと。そして少ない食材でバリエーションを増やしていかないと、拒食になりそう。
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353日目。眠気。

眠い。やたらと眠い。寝ても寝ても足りない。だるさもハンパない。全身が泥のようで、起き上がっていられない。

何も食べていないときより、ちょっと重いなと思うくらい食べてしまったときの方が、眠気がぐっとひどくなるような気がする。
とはいえ、油断してお昼寝をしてしまうと、夜眠れなくなるんじゃないかとびくびくしてしまう。実際には眠れる時もあれば、そうでない時もある。どこかで、夜は眠れないという先入観で縛られているのではとも思う。
眠りたい時に眠る。食べたいものを食べる。本能のままに、身体の声に素直になって過ごせることがいかに素晴らしいことなのか、まったくできなくなってしまった今、改めて思う。
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352日目。痛みと悪心。

みぞおちから左側にかけて、ズキズキと痛む。喉には何かがつかえているような感じ。吐き気と気持ち悪さがある。痛みより吐き気の方がひどい。仕方なく痛み止めを飲んだりしてやり過ごす。気持ち悪さで目が開けていられないときはぐーっと我慢して、痛みが消えた一瞬で力が抜けて落ちる。

久しぶりのこの感じ。手術したらなくなるのだろうか。情報が少なくて不安が募ると、むやみやたらと手術に絡んだ検索をしまくってしまう。
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351日目。嫌な言葉。

手術まであと少し、できるだけオープンにしないようにしてたけれど、仕方なく話さなくてはいけないこともある。

心配してくれているのはわかっていても、きっとそんなつもりはないんだろうけど、聞きたくなかったことばもある。
「大丈夫だよ」「私の友だちも手術して元気になったから大丈夫」なんて根拠のないことば。
「それで、それで」「なんで、なんで」根掘り葉掘り聞かないで。ひとことで説明できないし、言いたくないことだってある。
「いいチャンスだよ」どんなチャンスだよ。
「早く飲みに行こう」一生断酒、食事制限もあるって何回言わせるの。
「手術したら良くなるんならいいじゃない」そんなのやってみなきゃわからない。その後の人生もかかってるんだから、簡単なこと言わないで。
「元気そうじゃん」人に接するときは無理もする。決めつけないで。
元気な時なら違う角度で受けとめられることばも、不安なときは刃物のように突き刺さる。元気な人に簡単に決めつけられると、うちあけるんじゃなかったと心から思う。
傷つけるか勇気づけるか、病人にかけることばは本当に難しい。ことばひとつで、勇気にも、不安にも、怒りにも、悲しさにも、いとも簡単に変えてしまう。それだけ人としての力が試される。自分にも言い聞かせる。
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350日目。現在の薬。

結局、現在の処方せれているものは

・カモスタッドメシル酸塩錠100mg 毎食後 2錠
・マグミット錠330mg 朝食後 2錠
・モサプリドクエン酸塩錠5mg 毎食後1錠
・リパクレオンカプセル150mg 毎食後2錠
・ネキシウムカプセル20mg 朝食後1錠
・アミティーザカプセル24μg 朝夕食後1錠
・センノシド12mg 就寝前2錠
・ラグノスゼリー分包16.05g 毎食後1包

モサプリドクエン酸とリパクレオンカプセルは初めて。

一時期はゼロにまで持っていった薬も、膵炎と便秘でこんなに増えてしまった。結構お高くてびっくりする。これを入院まで続けて、入院中に腸の検査までしたいというのが医師との計画。
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349日目。手術後のこと。

手術後の生活はどうなるのかも聞いてみた。

日常生活は何も変わらず、運動も問題なし。痛みが少なくなり、快適になるだろうとのこと。ただし、食事制限と断酒は変わらない。脂肪分をできるだけ控えること、アルコールは一切飲まないこと。ここが大きいんだけど。
気持ちを慣らしていくしかないんだろうな。旅行も楽しみが減るし、つきあいで飲むこともなくなる。楽しいことも憂さ晴らしも、アルコールなし。
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348日目。膵管癒合不全と膵石あり。手術確定。

超音波内視鏡が終わり、主治医とのお話。

どうやら主膵管がほとんど見えなかったよう。癒合とかそういう問題以前のことかも。これについては前回聞いた通りで、どうすることもない。残っている副膵管も非常に細く、さらに副乳頭付近に膵石が存在する。もちろんそれ以外にもある。石灰化も見られることから、慢性膵炎が確定。

手術としての理想は、副乳頭切開、膵石除去、ステント留置だが、やってみないとわからないようで、これらのうちひとつできるか、ふたつできるか、全然できないこともある。細くて切開すらできないことも。この場合どうなるのかは聞き忘れ。
手術後のステント入れ替えの回数も人によるらしい。1〜2回で終わる人もいれば、もっと必要な人もいる。これもやってみないと。
繊細で症例の少ないものだから、やってみないとわからないことだらけだけれど、もう前を向くしかない。
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347日目。超音波内視鏡。

早朝からの超音波内視鏡に臨むため、前日の21時までに食事を済ませ、早々に寝る準備をした。普段寝つけないから不安に思っていたが、だるさのせいか、日付けが変わる前から寝始め、何度か覚醒しながら、7時間は寝ることができた。すごい。

胃カメラを飲むのと同じように、喉の泡を消す液体を飲み、点滴をされ、横になって血圧を測る。喉に何かを振りかけ、眠る薬を点滴から投入されたらすぐに朦朧としてくる。先生たちが何かを話しているなと思っていながら、もうその先は覚えていない。目が覚めたときは、すでにベッドからイスへと場所も変わって寝ていた。

結構強烈な眠り薬だったんだ。まったく覚えていない。ここで検査室に入ってから1時間経っていたことに気づいた。あっという間に終わったんだ。ぼんやり何かを見られるのかと思っていたが、気持ちいいほどに1ミリも覚えていない。何が起きていたのか、自分でも確かめたかった。
結果についてはまた明日。
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